Publicado el viernes 20 de junio del 2008
Ayudan a mitigar calvario familiar
Especial La Estrella En Casa
ARLINGTON — Enedina Gaytán vive desde hace 4 años un encierro voluntario en su casa, donde se dedica por completo a cuidar a su esposo Ascensión, de 58 años de edad, a su hija Sandra Yesenia, de 26 años, y apoyar a Tere, esposa de su hijo José, de 30 años.
Los tres padecen una enfermedad terminal hereditaria denominada Ataxia espino cerebelar.
Se trata de un mal que daña al cerebelo, cuya función es recibir y ejecutar las órdenes del cerebro. Es un desorden neurológico que encoge el cerebelo y poco a poco va atrofiando todas las funciones del cuerpo.
La familia Gaytán es originaria de Coahuila, México y llegó al Norte de Texas en 1983. Tres años más tarde, cuando gracias a la amnistía, Ascensión obtuvo su residencia legal, le diagnosticaron esa enfermedad que heredó de su madre. A partir de entonces empezó el calvario familiar.
En 1991, Luis Ángel, el hijo más pequeño de 5 años, presentó la misma enfermedad y murió cuatro años después. Ascensión dejó de trabajar en 1992 a causa de las complicaciones de su salud. En 1996, a Sandra Yesenia le detectaron la enfermedad cuando tenía 14 años. José, casado y padre de una hija de 11 años, fue diagnosticado con igual cuadro en el 2001.
El año pasado, agobiada por la depresión de este ambiente familiar, Enedina conoció de los servicios del Hospice Plus, que tiene tres años dando servicio en el área de Dallas-Fort Worth y recientemente inició un programa para captar más pacientes hispanos. Actualmente atiende a un total de 300 pacientes, 60 de ellos de origen latino.
Jorge Decena, coordinador de enlace con la comunidad hispana del Hospice Plus, aclaró que aunque muchas compañías proporcionan servicios médicos a enfermos terminales, pocas lo ofrecen en español y entienden los valores de los hispanos, quienes “pese a las grandes dificultades que enfrenten cuando alguien de la familia enferma, no renuncian a su cuidado. Tienen la cultura de acompañarlos hasta la muerte”, dijo.
Efectivamente, Enedina no ha renunciado al cuidado de su familia, pero desde que contrató los servicios de este hospicio, ha bajado la presión que representa atenderlos.
Sus enfermos cuentan ahora con camas especiales, silla de ruedas, reciben pañales y medicinas. Tres veces a la semana, personal del Hospice Plus se hace cargo de bañar y vestir a su esposo e hijos y también una enfermera certificada los valora periódicamente.
“Las familias hispanas no estamos muy enteradas de los beneficios que podemos agarrar. Por una amiga supe que estos servicios los cubre Medicaid que tiene mi esposo”, dijo.
Decena precisó que en los Estados Unidos hay más de 2 mil 200 hospicios que participan en los programas Medicare y Medicaid y que la asistencia se puede ofrecer en casa, en el hospital o en asilos, es decir, donde la familia del paciente pida la atención.
Agregó sin embargo que son pocos los que cuentan con personal bilingüe para atender a la comunidad hispana, y precisó que Hospice Plus se basará en un estudio demográfico para abrir pronto una nueva oficina probablemente en Arlington, Fort Worth o Irving, zonas con gran presencia latina, para poner a su alcance servicios más confortables y con personal bilingüe.
Datos nacionales proporcionados por Decena revelan que casi el 80 por ciento de los pacientes de hospicios son personas de 65 años o más, pero también los hay más jóvenes con enfermedades degenerativas, como la que padece la familia Gaytán.
Entre los padecimientos terminales más frecuentes está el cáncer, enfermedades del corazón, demencia, padecimientos pulmonares y renales.
En el Hospice Plus, el apoyo bilingüe es médico y espiritual para hacer más cómodo el curso de la enfermedad.
Dolores Morse es capellán cristiana y trabaja con Hospice Plus en la atención espiritual de enfermos y familiares hispanos. Recuerda que cuando Enedina Gaytán contrató los servicios tomaba antidepresivos y padecía presión alta.
“Este apoyo moral es muy importante, es lo que mantiene en pie a muchos familiares. No es una tarea fácil pero es una ayuda para ver las cosas de una manera distinta. Lo mejor posible”, indicó Dolores.
La página electrónica del hospicio es http://hospiceplus.net/